Potere dei pazienti.
È ora di mettere più POW! nei PAO.
Ho una visione. Devo ammettere che non so come realizzarla, ma lascia che te ne parli, forse lo scopriremo.
Le organizzazioni di difesa dei pazienti (PAO: Patient Advocacy Organisations) sono estremamente importanti per le persone che esse servono e la società in generale beneficia del loro lavoro. Ogni PAO è unica in molteplici modi. Alcune sono organizzazioni molto grandi, altre sono molto piccole, le loro risorse vanno dalle decine di migliaia alle decine di milioni di euro e, di conseguenza, le loro strutture ei loro servizi variano molto. Quindi le generalizzazioni sono difficili, persino infide, ma per affrontare l'argomento e descrivere la mia visione sono costretto a parlare in termini generali di una realtà eterogenea.
La mia visione è che le PAO abbiano un'influenza molto maggiore nell'assistenza sanitaria - più che influenza, potere reale. Vorrei che la progettazione della sperimentazione clinica richiedesse l'input e l'approvazione di una PAO prima che la sperimentazione possa iniziare.
Si consideri quanto segue di Leucht, S., Helfer, B., Gartlehner, G. et al. How effective are common medications: a perspective based on meta-analyses of major drugs. BMC Med 13, 253 (2015). https://doi.org/10.1186/s12916-015-0494-1: “Per un risultato che influisce sulla qualità della vita, mezza deviazione standard è considerata una differenza minima clinicamente importante [13]. Su 17 trattamenti farmacologici comuni esaminati, solo 11 hanno raggiunto questa soglia. In quattro di essi l'efficacia era rappresentata da esiti surrogati, come la pressione arteriosa diastolica o la glicemia a digiuno, e non da esiti orientati al paziente, come dolore, mortalità o eventi avversi. Pertanto, i pazienti potrebbero non aver sperimentato benefici sostanziali relativi al loro benessere e alla qualità della vita dopo la terapia con alcuni di questi farmaci”.
Solo una PAO può fornire un focus incondizionato sui bisogni e benefici del paziente perché ha una conoscenza ed empatia senza pari verso pazienti e caregivers. Attualmente, le PAO hanno un soft power; imporre la loro inclusione formale nella progettazione della sperimentazione clinica darebbe loro potere e responsabilità reali. Affinché ciò sia efficace, le PAO che desiderano essere consultate nella progettazione della sperimentazione clinica dovranno essere appositamente autorizzate e strettamente regolamentate. I manager delle PAO dovranno avere competenze e qualifiche specifiche. Alcuni esistono, per esempio, l'Università Cattolica, in Italia, offre un Master in “Patient Advocacy Management”.
Con solide credenziali e una credibilità impeccabile, una PAO autorizzata sarebbe un implacabile specchio della realtà e un partner formidabile nello sviluppo di nuovi trattamenti. Con il tasso di successo degli studi clinici nell'ultimo decennio appena superiore al dieci percento e il successo nel mondo reale di molti trattamenti approvati al di sotto delle aspettative, una prospettiva più orientata al paziente potrebbe migliorare non solo i risultati ma anche le prestazioni finanziarie.
