Oncodol.
Oncodol è una nuova app, creata da Atstrat con medici e pazienti per aiutarli a gestire il dolore oncologico.
Immagina di convivere quotidianamente con il dolore e che, nonostante l’impiego di un trattamento farmacologico costante per controllare il dolore di fondo, provi dei picchi di dolore acuto con durata variabile (dieci, venti, trenta, quaranta, fino a sessanta minuti) anche più volte al giorno. Immagina di provare un dolore totale e debilitante per due ore al giorno e vivere il resto della giornata con il timore dell’insorgenza di questo “dolore nel dolore”.
Il dolore episodico intenso (DEI), colpisce ogni anno in Italia 150 mila nuovi pazienti oncologici ed è ancora sottovalutato e spesso trattato in modo non corretto.
A partire da settembre 2020 Atstrat (la mia società) ha iniziato un progetto, sponsorizzato da Angelini Pharma, con l’obiettivo di migliorare la gestione del DEI. Il primo passo è stato unire una squadra multidisciplinare di esperti. Abbiamo avuto il piacere e l’onore di formare uno Steering Committee con l’oncologo Roberto La Bianca, il palliativista Alessandro Valle, la psicologa Monica Seminara, l’esperta di medicina narrativa Maria Giulia Marini, la communication strategist Alessandra Toscano ed io, un creative strategist.
Questo gruppo ha dibattuto la multidimensionalità del problema, raccolto dati e ricerche scientifiche sul DEI e individuato aspetti e momenti critici della gestione. Inoltre ha svolto un’analisi dei tool (digitali e non) in ambito DEI e per la gestione del dolore in generale.
Sulla base delle prime ipotesi dello Steering Committee abbiamo stabilito il design di una indagine qualitativa che abbiamo svolto in Italia, Spagna e Polonia, coinvolgendo pazienti/caregiver e medici/infermieri. L’indagine ha utilizzato come metodologia la CQS (Creative Qualitative Survey) che utilizza l’impiego di esercizi creativi costruiti su misura per esplorare in profondità vissuti e aspettative. Creando esercizi specifici per medici specialisti e altri esercizi per pazienti/caregiver abbiamo potuto far emergere importanti insight.
In particolare è emerso chiaramente che:
• gli strumenti attualmente disponibili per valutare gli episodi di DEI sono troppo complessi e onerosi da gestire per i pazienti e complicati da consultare per i medici
• l’importanza di avere uno strumento semplice e veloce da usare per permettere ai pazienti di registrare i loro episodi di dolore, in grado di semplificare la condivisione delle informazioni con il proprio medico, visualizzare in maniera immediata i dati e fornire semplici report cronologici dei parametri essenziali di DEI del paziente nel tempo.
Sulla base di questi e altri insight emersi dalla ricerca e con l’expertise dello Steering Committee sono state definite le funzioni dell’app Oncodol. Particolare attenzione è stata dedicata alla tutela della privacy e la corretta gestione e sicurezza dei dati e sistemi (privacy by design). Il successivo sviluppo dell’applicazione (per Android e iOS) è stata svolta in collaborazione con eFarm Group. Da ottobre 2021 Oncodol è disponibile in Italia e Spagna. Per la localizzazione e promozione dell’app in diverse regioni lavoriamo insieme alle associazioni pazienti Attivecomeprima in Italia e CMM in Spagna. Il feedback che abbiamo ricevuto dai pazienti e medici delle associazioni pazienti in fase di affinamento dell’app è stato molto positivo (con l’eccezione di qualche bug prontamente risolto). Per il 2022 contiamo di rendere l’app disponibile in altri paesi e di aiutare tanti pazienti e medici. Il dolore episodico intenso oncologico può essere trattato e controllato ed è molto importante farlo perché il dolore ha un impatto enorme sulla vita quotidiana. Tutti hanno il diritto di evitare la sofferenza a ogni stadio della malattia oncologica. La nostra app, totalmente gratuita, è uno strumento prezioso per aiutare a raggiungere un adeguato controllo del dolore condividendo tutte le informazioni con il medico in modo preciso e continuo.
Per sapere di più e scaricare gratuitamente l’applicazione: https://oncodol.app
